白血病と診断された私ができること。

2020年1月8日、たまたま受けた人間ドックで、白血病の宣告を受けました。 正式には急性骨髄性白血病(AML※)。

その宣告を受けたのが、なんと家族で日本に旅行中。急いでアメリカに戻り、治療を開始することとなりました。その後、入院と通院による抗がん剤治療を行い、7ヶ月後の8月、血液中と髄液の中に癌細胞も遺伝子異常もみられない寛解状態であるとの検査結果を受け取りました。

今は、ほとんどの血液の数値も正常値に近いくらいまで回復し、ちょっぴり免疫力は低いものの、日常生活に全く支障もなく生活をしています。病院も一ヶ月に一回の血液検査に行くくらいです。

今こうしてまた健康で穏やかな日々を過ごす中、いまの自分に何ができるのか、何をしたいのかを考えてみました。

白血病患者の、白血病患者による、みんなのための情報。を残す。

割とありきたり(笑)。でも、「こんなのあったらいいな」と本気で思ったのです。

まさに寝耳に水の癌宣告を受け、テレビや本の中で聞いたことのある「白血病」という病気がいきなり自分ごとになり、まず多くのことを調べました。どんな病気なのか、どんな治療が必要なのか、抗がん剤にはどんな副作用があるのか。しかしネットには多くの情報が溢れていて、読んでいるうちにもともと何について調べていたのかを忘れてしまうことも多くありました。

副作用についてみていても、あまりに長いリストを見て、これらの症状を知っている方が気分が悪くなってしまうと思ったこともありました。体力が日に日に落ちていく中で、あちらこちらに散らばる知りたい情報をかき集めることに疲れてしまったこともありました。

そこで、今回自分の経験を通して、独断ではありますが、白血病の治療をするにあたり「知っておくと役に立つであろう情報」を「白血病暮らしの知恵袋」まとめてみることにしました。医学的なことでも、治療経過報告でもありません。まるで、「おばちゃんの知恵袋」のように、知ってると暮らしがちょっと楽になったり、便利になったり、知っているだけでどこかホッとするようなことなどを書いていけたらと思っています。

例えば、 「病気との付き合い方のコツ」 「気持ちを落ち着かせるために試したこと」「助けられた友人の言葉」 「お見舞いにもらって嬉しかったもの」 「日常をもう少しヘルシーにするアイテム」「美味しいスムージーのレシピ」

など、白血病を含め、病気の治療をしている方々やそれを支える周りの方々の役に立つであろう(立ってほしい)情報など。病気に関係なく生活している人たちにも、「よりヘルシーな人生」を送るため、「より穏やかな日常」を過ごすためのヒントとなれば嬉しいです。 とはいえ・・・


そんな思いから、https://note.com/yuribnに記事を載せることにしました。そして、今回自信のウエブサイトを更新するにあたり、こちらにも記録として残して見たいと思います。


とはいえ、全ての文章が、かなり主観たっぷりの個人的な見解からの記録なので、それが全ての方の役に立つのかはわかりません。あくまでもご参考程度にしていただけたら幸いです。 あなたと、あなたの大切な人の治療が少しでもスムーズで穏やかなものでありますように。着実な寛解への道を歩めますように。 ※急性骨髄性白血病(AML)の中でも、私のタイプは予後良好とされるNPM1遺伝子変異のみがみられるタイプのものでした。